Atitudes inesperadas...

Oi gente! saudades de postar...ain tanta novidade,tanta coisa acontecendo...aos poucos vou contando...

Hoje quero contar para vcs algumas atitudes inesperadas do Pedro...ele as vezes fica em silêncio ,só observando...
Coloquei ele no banheiro pra tomar banho...comecei a ensinar ele a tomar banho "sozinho",vou falando lava ali,lava aqui e ele vai se virando,depois faço a revisão e vejo c ficou tudo bem limpinho,rs

Ele estava lá tomando banho,aí fui até lá e ele disse : Mãe como é sentir o pé no chão?

Eu disse: para ele que é exatamente como sentir as mãos no chão,ou quando as mão tocam em alguma coisa,quando ela não toca em nada vc não sente nada,mais sabe que elas estão ali...é a mesma coisa...Aí ele disse :nossa mãe que engraçado!

Hoje estavávamos sentados na sala conversando e mexendo na internet,eu estava mostrando uns vídeos pra ele ,aí le disse : mãe pega lá meu cavaco.Peguei dei pra ele e ele colocou assim no google: "pessoa que ensina tocar cavaquinho pela internet",e logo apareceram alguns links com aulas de cavaquinho on line,ele perguntou se podia ver,eu disse que sim ,PRONTO! se empolgou...Eu perguntei pra ele se não é melhor esperar achar uma escola ou um professor particular,mais ele respondeu que em lugar nenhum tem vaga...que vai aprender assim mesmo...e assim foi ,ele já sabe o nome das notas ,e já sabe fazer o Dó e o Ré...ele achou bem difícil deixar os dedos certinhos,mais conseguiu fazer sair um acorde rs...

Na verdade sobre as aulas,eu ainda não encontrei nenhuma escola de musica que aceite criança portadora de deficiência,eles nem querem saber que tipo de deficiência...enfim ,mais o Pedro não sabe disso.

Achei tão lindo ele achar que consegue assim ,sozinho,vamos ver no que vai dar,haja ouvidos ...mais confesso que tô orgulhosona!!


Pra conseguir ,tem que tentar...



Olha quem está falando também!...

Olá pessoal!!

Pois é então...rs , a familia que estava grande já o suficiente vai aumentar....

O instante em que recebi a noticia,a primeira pessoa que pensei foi no Pedro...logo queria vir pra casa pra dar a noticia pra ele...eu estava curiosa e de certa forma preocupada como seria a reação dele, e realmente a primeira não foi boa não ele disse:" ahhhh mãe de novo?vc vai querer ficar só deitada, e minhas férias que vc prometeu que ia sair pra gente passear?" aí eu disse que nada vai mudar(espero poder cumprir rs) que vamos sim passear bastante nas férias,só não vamos viajar...mais o resto que combinamos continua tudo igual.

Já no dia seguinte ele acordou e falou: "Oi mãe como vc tá? tá querendo vomitar ou pode me trocar e escovar meu dente?" eu disse que estava sim querendo vomitar mais podia sim trocá-lo e escovar os dentes dele,rs.Aí ele disse que quer um irmão chamado Murilo e quer que ele seja assim como a Lauryn,eu perguntei como assim igual a Lauryn?? e ele disse sem "mielo" sem ser cadeirante,pq ser cadeirante não é legal,mais ele já é grande e já sabe como é...e disse que não quer mais ninguém cadeirante na familia dele!

Bem minha gente daqui pra frente não sei o que me espera,mais uma coisa peço à Deus :SABEDORIA  para criar meus filhos com amor,ter pasciência para as muitas questões que o Pedro ainda terá no decorrer dos anos,calma e tranquilidade para resolver coisas e casos dificeis,disposição pra estar sempre perto dos tres igualmente e saúde muita saúde,se eu tiver essas coisas básicas o resto se dá um jeito...né?

Logo eu volto com novidades ou simplesmente com coisas do dia a dia da familia ....
bjo grande!

E se fosse vc?

Olá pessoal,ando meio sem tempo para postar...muita novidade acontecendo

Mais esses dias meu coração estava de novo apertado...com a chegada das festas juninas ou julinas nas escolas ,e eu já fico imaginando mil coisas...enfim.

A coordenadora pedagógica do colegio do Pedro me ligou perguntando se ele estava autorizado à participar das programações dessas datas, e minha pergunta logo foi: Como vcs farão com que ele participe?ela disse que a dança não teria pares ,e assim ficaria mais fácil dele participar...

Aí eu perguntei pra ele se ele gostaria de participar,rapidamente ele disse que não,pq nenhuma menina iria querer ser o par dele...fiquei aliviada,mais chateada tb pq ele se sente tão menos,as vezes,tão menos importante que as outras pessoas,crianças...é um exercicio diario mostrando que le é tão importante quanto os outros...tenho que observa-lo o tempo todo,e não deixar que esse sentimento crie raizes...

Estamos aqui para isso...

Boa noite !
Hoje o coração da mamãe aqui está apertado,o Pedro está dodói,além de uma baita gripe está tb com uma dor na cabeça,na verdade a dor é bem onde fica a válvula que ele tem na cabeça,ele disse que não é uma dor ,disse que fica apertando...eu entendi que deve ser uma fisgada...acho que alguma coisa não vai bem...

O Pedro vai entrar de férias e estamos programando nossos passeios, mais não sinto ele muito animado...há um tempo atrás fomos passear, e infelizmente nem todos os lugares estão preparados pra receber pessoas com deficiência,principalmente as motoras e visuais, estavamos no zoológico e com ele sentado na cadeira fica dificil de ver os bichos,ele estava com a minha camera e queria tirar fotos,e toda hora era um tira e coloca na cadeira pq  tinhamos que pegar ele no colo pra ele conseguir ver os bichos,mais tb tinhamos que pegar a Lauryn e empurrar a cadeira ...

Pra nós (o pai e eu)não tinha nenhum problema,mais começamos a notar que le já estava cansado e não queria mais ver bicho nenhum,falávamos:OLHA PE O LEÃO! e ele dizia:HAA TÁ JÁ VI...
Paramos um pouco pra descansar e comer e depois  continuar vendo os animais...mais ele não queria mais...aí eu perguntei o pq e ele disse: "Ah mãe vcs tem que me pegar no colo,e tem que pegar a Lau tb,fica ruim".Passamos perto de onde estavam os tucanos que ele queria muito fotografar , e eu disse:Olha filho prepara a máquina os tucanos estão ali em cima ,vamos lá pra ver!.Ele disse : "é lá em cima? ah mãe tem que subir,deixa vamos ver outra coisa".

O Pai dele parou na frente dele e disse:Você não quer ver pq tá cansado?
Ele disse: Não pai...
O pai dele falou:Eu tb não estou cansado , e sou eu quem vai levar vc...
Ele disse: Então pai mais é uma subidona...
O Pai falou: Desde que chegamos vc queria ver os tucanos e tirar foto,e agora não quer só pq tem uma subidona? já disse que vou levar vc .vamos tirar um monte de fotos...ESTOU AQUI PRA AJUDAR VC,VAMOS LÁ CARA!

O pai pegou ele com cadeira e tudo e enfrentou a subidona(que nem era tão "ona" assim,rs)e ele pode fotografar todos os tucanos ! quando chegamos em casa e passamos as fotos para o computador o pai dele disse :Olha como ficaram legais as fotos ,e vc não queria só po causa de uma subida?

E eu percebo que ele fica assim meio desanimado por causa das dificuldades que existem ,poucas rampas,muitas subidas,o chão de pedras e sim ,essas coisas dificultam a vida dele,pq ele não gosta de pedir ajuda,prefere fazer sozinho ,mais fico triste dele desistir das coisas que quer fazer pq pára e pensa que vai dar trabalho,que é pesado,que é dificil...

MAIS NÓS NUNCA DEIXAREMOS ELE DESITIR ,VENHA A SUBIDONA QUE VIER!

NÃO!

Boa noite gente!

Muitas das dificuldades do dia a dia  de uma criança com limitações eu já consigo administrar,mais tem coisas que já são complicadas por si só,imagine quando se trata de uma coisa que vc não pode mudar,nem escolher.

Esse tipo de conflito é que me deixa muito triste as vezes e fico perdida sem saber se estou agindo certo .A criança quando é filha única tende a ser mais egoísta e mesmo que não seja a intenção dos pais elas acabam se tornando mimadinhas.Eu procuro sempre deixar as coisas muito claras para o Pedro, pq hoje em dia com a internet ,a televisão e a própria escola eles tem acesso à todo tipo de informação.

Pra mim é muito duro ter que dizer NÃO,pq eu penso que na vida dele tudo vai ser sempre mais dificil,coisas que a irmã pode fazer e ele NÃO...quando a Lauryn fez 1 aninho demos pra ela um tricículo,quando abrimos o presente ela ficou parada sem saber o que era ,e ele falou alto e bravo:"AHH ENTÃO ELA GANHA UMA BICICLETA E EU NÃO,SÓ PQ EU NÃO ANDO NÉ MÃE?VC GOSTA MAIS DELA!"....E é extamente nessa hora ,mesmo com a voz embargada que tenho que ser firme, foi quando peguei um álbum de fotos dele com 2 anos e mostrei uma foto dele sentadinho em um tricículo azul,tooodo feliz!
...Me lembro que quando compramos esse triciculo ,chegamos em casa empolgados,mais depois que colocamos ele sentadinho no triciculo olhamos um para o outro ,e demos até risada pq ele ficou ali parado,pensamos num jeito de fazer ele "andar" ali,e até conseguimos prendendo os pés no pedal e ele até conseguia "andar" ,com um de nós empurrando claro...
Quando ele viu aquela foto ele ficou parado olhando ,pq não se lembrava que tb havia ganho um presente igual ao da irmã.Mais tem dias que a chantagem toma conta e ele acha que assim ,chantageando vai conseguir as coisas,e ele diz assim:"JÁ NÃO POSSO ANDAR E TB NÃO POSSO FAZER ISSO?"

Ontem aconteceu o seguinte:...quando ele fez 7 anos em abril,perguntamos o  que ele gostaria de ganhar,e ele disse que queria muito ter uma bicicleta...pois é,conversamos com ele e explicamos que bicicleta não daria,pq não conseguiria pedalar,aí ele disse que td bem ,pensou uns dias e disse que queria um computador...ok quando chegou o dia do aniversário demos o computador.Ontem eu descobri que ele está estragando o note,perguntei e ele disse que não foi ele,mais só ele usa,olhei rapidamente e vi que tem vários furinhos,provavelmente feitos com o modem...resultado,está de castigo,sem computador ,sem video game,sem nada eletronico,ele ficou bravo e disse que pode estragar pq é dele ,e o que ele queria era uma bicicleta e não um computador,hoje ele pediu pra jogar no note , e eu disse que não!

Pra mim isso é dificil,pq as vezes fico tentando compensar uma coisa com a outra e não sei se isso é o certo,na escola a diretora disse que as vezes ele tem dificuldade em lidar com o NÃO.Eu disse que ele tem que aprender a respeitar as regras,que escola , tem regras , e ele respondeu:ATÉ PRA MIM?
Mesmo achando que to fazendo o certo ,me sinto meio engessada com as surpresas do dia a dia.

Estou doente?

Olá ,mais que frio hein minha gente?parece que o inverno vem com  força total, e não temos como fugir disso,mais podemos viver o inverno de maneira quentinha e feliz.pq jájá o sol volta a brilhar , é o ciclo natural....e tb há quem goste dessa estação, e esse alguém não sou eu,rs


Por falar em fugir...quem dera se tudo fosse assim  como as 4 estações do ano,vem o inverno e quem não gosta muito de frio fica meio chateado,de mal humor até,mais sabe que é só um período,que logo o tempo vai melhorar,a chuva fina e fria vai embora pra dar lugar ao sol!

Mais nem tudo na vida é assim passageiro,tem coisas que são definitivas,mais nem por isso é preciso transformar as dificuldades em um inverno frio,chuvoso e chato...
Quando o Pedro tinha 2 anos e alguns meses ele começou a usar a cadeira de rodas,como já contei aqui,e essa condição foi imposta à ele,sim era o que tinha que ser feito,mais ainda assim foi uma condição imposta.Ninguém perguntou se ele queria ir para a cadeira,se ele estava gostando de ficar ali sentado...foi assim e pronto! e ele tb no auge dos seus 2 ANOS de idade,não entendia muito bem ...aceitou e passou a conviver ,muito bem aliás ,com a condição que a vida  lhe impôs.

Com o passar do tempo vieram as perguntas e hoje isso pra ele traz um pouco de indignação...eu acho tão estranho ,outro dia estavamos conversando e começamos a reparar que ele não gosta de reportagens sobre outros deficientes cadeirantes ou não,não gosta de falar numa nova cadeira,nem pergunta como ela vai ser ,nem nada disso não apresenta nenhum interesse.Acontece que esse dia está chegando, o dia da troca da cadeira...fizemos uns testes há um tempo atras e quando ele foi pra outra cadeira,ele ficou desesperado e a pergunta foi: EU ESTOU DOENTE?

E esses dias uma amiga T.O me explicou que a reação dele é normal,pq ele hoje entende que ele precisa da cadeira de rodas pra se locomover ,que é o unico jeito, e isso não deixa ele feliz,pq depois dessa que ele está virão outras. e essa condição será assim sempre,virão outras e outras , e essa mudança que nunca muda tira a esperança de um MENINO de 7 anos de ser igual a maioria das crianças,vai mudar a cor,o modelo, a marca, o peso ,ele pode até ter duas ou mais ,mais será sempre a cadeira de rodas,pra brincar,para ir à escola, para passear,para jogar basquete,tocar cavaquinho,sair com o amigos, para ir pra faculdade,trabalhar,namorar,casar , ter filhos...mais ela ,a cadeira de rodas estará sempre ali pra vida toda onde quer que ele vá.

Não é como o inverno que tem data pra começar e acabar...mais como eu disse no começo ,assim como podemos viver esses meses de inverno bem quentinhos ,felizes fazendo coisinhas quentinhas pra comer,mantendo a casa bem quentinha...tenho tentado tb fazer com que ele se sinta um igual,tendo uma cadeira bonita,confortavel,aconchegante,deixo ele dar opiniões sobre cores(apesar dele não se interessar)pergunto o que ele acha...e assim fazer dessa estação permanente não um fardo e sim só um inverno,pq assim como eu disse tem gente q gosta de um pouquinho de frio!

Espirito Santo ,vem interceder por mim...

Olá bem o post de hoje é pra tratar de um assunto que não posso evitar, de uma realidade que está batendo à minha porta, e ninguém melhor que Ele, o Espirito Santo pra interceder por mim,por nós..

Nos pacientes com mielomeningocele existem dois tipos de cifose: paralítica por insuficiência muscular e as congênitas⁵. A cifose nos portadores de mielomeningocele tem incidência que varia entre 1⁶ a 46%⁷, e a forma congênita corresponde a 13,9%⁸. A cifose congênita é causada por uma falha de formação ou de segmentação de pelo menos uma vértebra, sendo mais frequente a falha de formação da porção anterior do corpo vertebral^9,10. São deformidades de raio curto, com ápice geralmente entre T12 e L1 e se estende até a articulação L5-S1. Tal deformidade está presente desde o nascimento e tende a progredir mesmo após a maturidade esquelética¹, com progressão anual média de 8,3°¹¹. A progressão da deformidade representa agravamento das condições respiratórias, nutricionais, psicológicas, urinárias e de pele.
A cifose na mielomeningocele é mantida e agravada pelo deslocamento anterior da musculatura espinhal extensora que passa a atuar como flexora da coluna lombar¹² e, além disso, o músculo psoas hipertrofiado e a inserção do pilar do diafragma na vértebra apical também provocam flexão da coluna lombar¹³. Nessas crianças, o ligamento longitudinal anterior está encurtado e a porção anterior do ânulo fibroso tensa, com o núcleo pulposo deslocado para trás¹. A pelve está rodada para frente¹².

A deformidade altera o centro de gravidade do tronco, as crianças com cifose congênita costumam se sentar com idade mais avançada, em comparação a crianças normais, e o peso do corpo na posição sentada pode contribuir para a progressão da cifose¹. Junto à cifose há uma lordose compensatória prolongando-se às vértebras torácicas que alguns autores acreditam estar presente desde o nascimento¹⁴. Outros autores a descrevem como uma deformidade compensatória progressiva a partir do momento em que a criança começa a sentar^1,12. O desequilíbrio anterior do tronco pela flexão contínua do tronco obriga a utilização das mãos para apoio e manutenção da posição sentada.

A cifose do Pedro é exatamente assim,embora o artigo diga que há um retardo pra ficar sentado,ele conseguiu sentar com 6 meses...

Foi realizado estudo retrospectivo em 19 pacientes portadores de mielomeningocele e cifose congênita submetidos ao tratamento cirúrgico com VEPTR, entre Outubro de 2005 e Outubro de 2008. Todos os casos foram operados pelo Grupo de Escoliose da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) em São Paulo. O tratamento com VEPTR foi indicado para crianças com potencial de crescimento e/ou baixo peso para uma cirurgia de vertebrectomia e artrodese. Todos os procedimentos foram realizados em ambiente hospitalar com anestesia geral e em decúbito ventral. Na montagem do sistema, o pós-operatório foi realizado em Unidade de Terapia Intensiva (UTI) com fisioterapia respiratória. Os alongamentos não necessitaram de cuidados pós-operatórios em UTI. As crianças apresentavam exames laboratoriais sanguíneos normais (hemograma e coagulograma) e urocultura negativa na internação. Em todos os casos de montagem e alongamento realizou-se profilaxia antibiótica, de acordo com o padrão estabelecido pela Comissão de Controle de Infecção Hospitalar (CCIH). Todos apresentavam também teste de alergia ao látex.
As montagens foram feitas com duas hastes paramedianas (direita e esquerda), fixadas na costela e na pelve, por quatro incisões longitudinais: duas distais (paravertebral próximo ao ápice da crista ilíaca) e duas proximais (paraescapular na altura da costela em que se realizaria a colocação dos ganchos). A montagem da porção distal do VEPTR necessitou descolamento da apófise da crista ilíaca para introdução do gancho no ilíaco e, da porção proximal, descolamento das partes moles, com preservação do periósteo da costela escolhida. As duas hastes ficaram paralelas entre si e perpendiculares ao solo para evitar o desequilíbrio lateral durante o crescimento e/ou alongamentos. A colocação do implante no plano submuscular e o fechamento por planos, buscando a maior cobertura com tecido mole, objetiva evitar saliência do implante ou ulcerações da pele. O uso de dreno de sucção não foi necessário em nenhum caso (Figuras 3, 4 e 5).

CONCLUSÃO
A utilização do VEPTR nos pacientes portadores de mielomeningocele torácica com cifose congênita permite correção da cifose e do equilíbrio sagital em idade mais precoce, com manutenção dessa correção ao longo do seguimento, permitindo com isso desenvolvimento das habilidades manuais pela liberação dos membros superiores ao sentar, ganho de peso pelo aumento do volume abdominal e desaparecimento das úlceras de pressão.
O seguimento dos casos permitirá uma comparação com as técnicas tradicionais, mas parece tratar-se de uma técnica bastante promissora para tratamento mais precoce dessa deformidade extremamente limitante no desenvolvimento das crianças com mielomeningocele.


Ficou um pouco grande né o post,mais como tudo isso realmente acontece, quis deixar claro como funciona...É dificil qualquer explicação de pq eu? porque ele? estou tentando deixar de lado os"porques"...e perguntando pra que? um motivo ,uma razão há de existir...